ReHFap
15. november 2024 2024-11-19 8:28ReHFap
Vi inviterer til netværk og deling af viden
ReHFap gruppen under EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology)
Reumatologi, reproduktivitet og familieplanlægning
Reproduktion og familieplanlægning (ReHFaP) studiegruppen
Dette initiativ adresserer et vigtigt og ofte overset emne inden for reumatologi: reproduktiv sundhed og familieplanlægning for patienter med autoimmune og reumatiske sygdomme.
Baggrund for ReHFaP
Mennesker med autoimmune, reumatiske og muskuloskeletale sygdomme (RMD) kan opleve særlige udfordringer i forbindelse med graviditet, fertilitet og familieplanlægning. For mange patienter er der usikkerhed om, hvordan sygdommen og de nødvendige medicinske behandlinger kan påvirke graviditet og fertilitet. Samtidig kan sundhedspersonalet opleve det som en udfordring at rådgive om disse emner, især fordi evidensbaserede anbefalinger kan være sparsomme.
’Derfor blev studie gruppen grundlagt og fik den officielle godkendelse fra EULAR som ’EULAR study group’ i September 2022.
Målet er at skabe en platform, hvor læger, forskere, sygeplejersker og patientrepræsentanter fra hele Europa kan samarbejde om at forbedre viden og praksis på området. Studiegruppen ledes af Karen Schreiber og Laura Andreoli fra Center for Viden om Gigt i Sønderborg.
Hvad er formålet med ReHFaP?
ReHFaP har flere klare mål:
- Fremme forskning: Gruppen vil arbejde for at styrke både klinisk og grundlæggende forskning inden for alle aspekter af reproduktiv sundhed hos patienter med reumatiske sygdomme. Dette inkluderer rådgivning før graviditet, håndtering af graviditet, risiko for komplikationer, brug af medicin under graviditet og amning samt langtidsopfølgning af både mor og barn.
- Uddannelse og information: En vigtig del af ReHFaP’s arbejde er at udvikle undervisningsmaterialer og programmer til både patienter og sundhedspersonale. Dette sker i samarbejde med patientorganisationer og EULAR School of Rheumatology, så vi kan sikre, at både patienter og deres behandlere har adgang til den nyeste viden.
- Netværk og samarbejde: ReHFaP vil fungere som en åben netværksplatform, der skaber nye samarbejder på tværs af landegrænser og fagområder. Dette inkluderer samarbejde med allerede eksisterende netværk som EuNeP (European Network of Pregnancy Registers in Rheumatology) for at standardisere dataindsamling og forbedre klinisk praksis.
Hvem kan deltage?
ReHFaP er en åben gruppe, hvor alle interesserede kan deltage. Gruppen opfordrer særligt yngre forskere og sundhedsprofessionelle til at tage del i projektet og være med til at drive nye initiativer. ReHFaP mødes årligt under EULAR-kongressen, hvor de præsenterer deres seneste projekter og resultater.
Vi håber, at denne nye studiegruppe kan bidrage til at forbedre behandlingen og livskvaliteten for patienter med reumatiske sygdomme, der ønsker at starte familie.
Hvis du er interesseret i at deltage i eller høre mere om ReHFaP, er du meget velkommen til at kontakte os på: kschreiber@danskgigthospital.dk
Billedet til højre er et eksempel på vores invitation, som vi deler på de sociale medier.
Læs mere om studiegruppen her
Link til den engelske beskrivelse: rehfap_study_group_aims_docx.pdf
Link til sidste års aktiviteter: Annual report – Biennial report study groups Schreiber_2024.pdf