Rygsøjlegigt er en af de hyppigste inflammatoriske sygdomme. Sygdommen er ofte kendetegnet ved gradvis tiltagende smerter, typisk i lænderyg- og bækkenregion, men også fra andre dele af ryggen. Udover smerter oplever mennesker med ubehandlet rygsøjlegigt tiltagende stivhed i ryggen. Mange mennesker med rygsøjlegigt oplever desuden fatigue – en overvældende træthed, man ikke kan sove sig fra.
Mange tror, at rygsøjlegigt kun rammer ældre mennesker, men det er faktisk meget sjældent, at sygdommen begynder efter, man er fyldt 45 år. Tidligere mente man også, at det først og fremmest var mænd, som fik rygsøjlegigt. Det er man imidlertid blevet mere usikker på, og nyere undersøgelser tyder på, at der er en tilnærmelsesvis ligelig kønsfordeling, eller kun en mindre overvægt af mænd.
Sygdommen er kompleks, arter sig ofte forskellig fra person til person og overlapper med andre autoimmune sygdomme. Det gælder visse typer af regnbuehindebetændelse, hudpsoriasis og kronisk tarmbetændelse. Derfor er det vigtigt at tænke på rygsøjlegigt, hvis man har en af ovenstående sygdomme og samtidig oplever længere perioder med eller tilbagevendende rygsmerter.
Til trods for intensiv forskning ved vi fortsat ikke, hvordan og hvorfor rygsøjlegigt egentlig opstår. Vi kan heller ikke helbrede sygdommen, men er kommet langt i forhold til at behandle inflammationen og forbedre livskvaliteten for de fleste patienter.
• Rygsøjlegigt er en kronisk sygdom, som typisk starter mellem 18 og 45 års alderen
• Omkring 0,5% sv.t. 30.000 af danskerne formodes at have rygsøjlegigt
• Rygsøjlegigt er associeret med kronisk tarmbetændelse, regnbuehindebetændelse, psoriasis og vævsfaktor HLA-B27
• Rygsøjlegigt er en kronisk sygdom med gode behandlingsmuligheder, selvom sygdommen ikke kan helbredes
• Behandlingen bygger på medicinsk behandling, fysioterapi/træning og at støtte personen til at kunne håndtere smerter, træthed, nattesøvn, bekymringer osv.
Har du også været forvirret over hvilke diagnoser og diagnosekoder der egentlig afspejler en diagnose med rygsøjlegigt? Så er du langt fra alene om det. Sygdommen har over tid fået flere forskellige navne, og det har til tider skabt forvirring, også blandt fagpersonale. Imidlertid er man blevet opmærksom på, at hvis selv forskere, som på daglig basis arbejder med rygsøjlegigt, kan have svært ved at tale samme sprog, så må det være nærmest umuligt for andre. Derfor har en international gruppe af forskere foreslået at forenkle nomenklaturen ved overordnet at give rygsøjlegigt det samme navn (aksial spondylartit, axSpA) men med forskellige varianter afhængigt af sygdomsstadium. Sygdommens stadier inddeles stadig først og fremmest afhængig af om der foreligger forandringer på et konventionel røntgenbillede i enten 1) non-radiografisk axSpA, (nr-axSpA) hvor der ikke er røntgenforandringer og 2) radiografisk axSpA, (r-axSpA) hvor der er røntgenforandringer. Radiografisk axSpA er også kendt som den efterhånden lidt gamle betegnelse Morbus Bechterew, eller, mindre kendt: ankyloserende spondylitis.
Betegnelsen ankyloserende spondylitis, som kan bruges synonym med Morbus Bechterew, beskriver det mest fremskridte sygdomsstadium, hvor bækkenleddet (hhv–leddene) er vokset sammen. Den internationale gruppe forskere foreslår en udfasning af navnene ankyloserende spondylitis og Morbus Bechterew med følgende titel på deres artikel Goodbye to the term ‘ankylosing spondylitis’, hello ‘axial spondyloarthritis’: time to embrace the ASAS-defined nomenclature.
Symptomer, sygdomsbyrde og behandlingsanbefalinger er meget ens på tværs af de forskellige sygdomsstadier. Nedenstående tabel giver et overblik over, hvilke betegnelser og diagnosekoder afspejler en form for rygsøjlegigt.
Det er afgørende, at vi styrker samarbejdet og kommunikationen mellem hospitalet og kommunen for at sikre en sammenhængende indsats for borgeren. I er altid velkomne til at kontakte os, hvis I har spørgsmål eller behov for sparring omkring en borgers rehabiliteringsforløb. Send os en mail på info@danskgigthospital.dk.
Figur 1: Oversigt over de forskellige sygdomme som overlapper med rygsøjlegigt (aksial spondylartrit). Reaktiv artrit: Gigtsygdom i forlængelse af en nylig overstået infektion. Psoriasis artrit: psoriasisgigt. Artrit ved inflammatorisk tarmsygdom: Gigt ved Morbus Crohn eller Colitis ulcerosa. Artrit ved anterior uveitis: Gigt ved regnbuehindebetændelse i det forreste øjenkammer. Nonradiografisk aksial spondylartrit: Rygsøjlegigt uden synlige forandringer på et konventionel røntgenbillede. Radiografisk aksial spondylartrit: Rygsøjlegigt med synlige forandringer på et konventionel røntgenbillede. Figuren er modificeret, men inspireret af Proft F et al., Ther Adv Muscoloskelet Dis 2018; 10:129-139.
Patientcitat: ”Først var det en tur til fysioterapeuten og en håndfuld panodiler. Så fik kiropraktoren lov til at kigge på min ryg. Ingen af dem kunne få rygsmerterne til at forsvinde. Da jeg kom tilbage til min egen læge, fik hun vendt forløbet på rette spor og jeg kom endelig til en gigtafdeling ”.
Et rehabiliteringsophold hos os strækker sig som regel over to uger med 10 effektive hverdage og mulighed for at være hjemme hos en selv i weekenden. Programmet kombinerer gruppesessioner med personlig behandling. Vi har døgnbemanding med læger og kan imødekomme forskellige funktionsniveauer, bl.a. gennem loftlifte og terapibassin med varmt vand. Denne helhedsorienterede tilgang sikrer, at vi kan yde optimal støtte til vores patienter gennem hele deres ophold.
Rygsmerter, som er det førende symptom ved rygsøjlegigt, er også en af de hyppigste kontaktårsager i almen praksis. Problemet er bare, at de fleste mennesker har ondt i ryggen af andre årsager end rygsøjlegigt. Ofte er det svært at identificere en enstydig årsag til den enkeltes rygsymptomer. Mange gange er det flere ting, der gør sig gældende og giver rygsmerter: f.eks. muskulære spændinger og dysbalance, degenerative rygforandringer inklusive nerverodspåvirkning, holdningsanomalier og psykosociale faktorer. At finde en patient med rygsøjlegigt kan derfor være som ”at finde en nål i en høstak” (se figur 2). Det viser sig blandt andet i en fortsat overraskende lang periode fra første symptom til diagnosen rygsøjlegigt stilles: i gennemsnit omkring 7 år. For kvinder går der ofte endnu længere tid, helt op til 9 år.
Figuren er tegnet i vores kommunikationsafling i et samarbejde mellem læger og fysioterapeuter, hvor vi sammen har søgt at visualisere patientens vej, og hvordan samarbejde på tværs af faggrupper vil kunne nedbringe diagnosetiden for rygsøjlegigtpatienter.
Det er der et enkelt og enstydigt svar på: Fordi vi i dag kan gøre en stor forskel for mennesker med rygsøjlegigt.
Internationale anbefalinger til personer med rygsøjlegigt er medicinsk behandling, regelmæssig træning og der kræves ofte støtte fra et tværfagligt team.
Modsat mange andre rygsygdomme findes der en række relativt målrettede medicinske behandlingsmuligheder for rygsøjlegigt. Lægemidler, som hæmmer smerterne, som hæmmer betændelsesbyrden, og som kan være med til at forbedre den enkeltes livskvalitet væsentlig. Mange personer med rygsøjlegigt behandles med lægemidler, som hører ind under gruppen ’non steroide anti-inflammatoriske lægemidler’ (forkortelsen ofte brugt er NSAID). Det er præparater, som først og fremmest har smertelindrende effekt, men som også har en lille betændelseshæmmende effekt.
Hvis det er utilstrækkeligt med behandling med NSAID, og der fortsat påvises tegn til betændelsesreaktion i ryggen, eller hvis medicinen ikke tåles, kan gigtlægen supplere med ”biologiske lægemidler”. Denne gruppe af præparater har en større betændelseshæmmende effekt og griber ind i immunsystemet. Immunsystemet er vores forsvar mod bakterier, virus og andre skadelige angribere, men som er blevet sygt, når man har fået rygsøjlegigt. De biologiske lægemidler hæmmer forskellige æggehvidestoffer i immunsystemet og kan derved reducere sygdomsaktivitet. Bagsiden ved behandling med biologiske lægemidler er, at man især med stigende alder kan opleve at få flere infektioner, f.eks. lungebetændelser, netop fordi immunsystemets aktivitet bliver hæmmet.
Desværre findes der ikke en afgørende blodprøve eller skanningsundersøgelse som endelig kan be- eller afkræfte om en person har rygsøjlegigt. Det er derfor en samlet vurdering, hvorvidt man baseret på den enkelte persons symptomer, andre sygdomme, den fysiske undersøgelse, blodprøver og røntgen-/ skanningsresultater mener, at en person har rygsøjlegigt.
Rygsmerterne vil ofte have det man kalder ”inflammatorisk karakter” – et smertekoncept der allerede er beskrevet tilbage i 1970’erne. Denne særlige type smerte er kendetegnet af hyppig natlig opvågning, bedring af ryggener ved fysisk aktivitet, ingen bedring i hvile, snigende symptomdebut, debut før 40(45) års alder og følelsen af stivhed i ryggen om morgenen. En grundig fysisk undersøgelse ved en gigtlæge har udover at undersøge for tegn til rygsøjlegigt også til formål at udelukke andre hyppigere sygdomme. Blodprøver bruges til at undersøge tegn på betændelse i blodet og for at afdække, om symptomerne skyldes eventuelle andre sygdomme.
Røntgen – og især MR skanningsundersøgelser – har fået en tungtvejende plads i udredning for rygsøjlegigt. Det har traditionelt været røntgenbilleder man har brugt til at undersøge for forandringer i bækkenleddene og rygsøjlen tydende på rygsøjlegigt. Desværre kan en konventionel røntgenundersøgelse dog ikke vise den aktive inflammationsproces, men kun skaderne, dvs. knogledestruktioner og sammenvoksninger, som opstår som følge efter længerevarende inflammation (se billede 1). MR undersøgelser kan i tillæg til strukturelle forandringer også påvise aktiv inflammation. Derved er det blevet muligt at diagnosticere sygdommen væsentlig tidligere. Lavpraktisk betyder det, at man længe kun har kunnet konstatere røntgenforandringer efter mange års sygdomsforløb.
I takt med stigende tilgængelighed af MR skannere på tværs af landet har det heldigvis ændret sig.
Grunden til at man tillægger skanningsundersøgelser en relativ stor betydning ligger bl.a. i, at ryggen er meget vanskeligere at undersøge end f.eks. et fingerled. Mens et fingerled i forbindelse med en inflammationsproces ofte vil være hævet, er det begrænset, hvor meget man kan se eller mærke på en ryg. Det hele kompliceres yderligere af, at mange symptomer som forekommer ved rygsøjlegigt, også kan ses ved andre rygsygdomme, det vil sige undersøgelsesfundene er mange gange ikke enstydige. Selvom vi er blevet bedre til at fortolke MR undersøgelser, kan gigtlægen dog aldrig stille en rygsøjlegigtdiagnose baseret på rygskanning alene. Det er fortsat nødvendigt med en samlet vurdering ud fra den enkelte patients symptomer, undersøgelse, blodprøver og røntgen/skanning.
INFLAMMATORISK RYGSMERTE:
Det er ikke kun den medicinske behandling, som kan gøre en forskel for personer med rygsøjlegigt. Fysioterapi og/eller regelmæssig motion samt patientuddannelse spiller også en vigtig rolle. Sygdommen er ud over de inflammatoriske rygsmerter også kendetegnet ved at medføre gradvis tiltagende stivhed i rygsøjlen. En væsentlig indsats går derfor ud på at styrke og bevare mobilitet og muskulatur i ryggen og bremse udvikling af en krum ryg. Samtidig hjælper fysisk aktivitet med at reducere risikoen for følgesygdomme, som er et andet problem ved rygsøjlegigt. Risikoen for at udvikle depression og hjerte-kar-sygdom er relevant forøget. Regelmæssig fysisk aktivitet kan være med til at reducere risikoen for alvorlige sygdomme, som f.eks. blodpropper og forhøjet blodtryk. Tilsvarende er rygeophør vigtig for at mindske risikoen for hjerte-kar-sygdom og rygeophør kan også lede til større effekt af den medicinske behandling.
Patient empowerment har fået stigende opmærksomhed i de senere år. Rygsøjlegigt er en kronisk, uhelbredelig sygdom, som typisk starter i ung voksen alder. Det er også en periode, hvor folk i forvejen kan være presset med at jonglere mellem arbejdsliv, ambitioner og måske en nystiftet familie eller fritidsinteresser. En kronisk diagnose, oven i købet med en usynlig sygdom som rygsøjlegigt, kan være svær at håndtere og svær at formidle til sine omgivelser. For at fremme livskvalitet, handler det om at sætte patienter i stand til at forstå og håndtere deres sygdom bedst muligt i hverdagen og vide hvor og hvornår de skal bede om hjælp.
Typisk vil gigtlægen drøfte de forskellige behandlingsmuligheder med personen, der har rygsøjlegigt, rådgive og vejlede gennem et til tider komplekst og muligvis uoverskuelig system. Men gigtlægen alene kan ikke varetage alle opgaver. Den enkelte patients forløb løftes bedst i et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde. Det gælder den praktiserende læge, som har en uhyre svær opgave i at identificere de personer, hvor der er mistanke om rygsøjlegigt blandt de mange henvendelser pga. muskuloskeletale gener. Det er øjen-, hud- og mave-tarm-læger, som i en travl hverdag må huske at spørge ind til ryg- og ledsymptomer hos deres patienter med autoimmune sygdomme, og som kan være sparringspartnere for at finde frem til den bedst egnede behandling for mennesker med flere autoimmune sygdomme samtidigt. Fysioterapeuter kan have en afgørende rolle i at guide og styrke motivationen hos den enkelte til passende og regelmæssig motion – og derved bidrage til at reducere symptombyrden hos den enkelte. Det tværfaglige team med ergoterapeuter, sygeplejersker, socialrådgiver og psykolog kan med afsæt i den enkeltes behov løfte og løse individuelle problemstillinger, så patienten i sidste ende oplever et sammenhængende og vellykket forløb.
I Center for Viden om Gigt (CeViG) på Dansk Gigthospital forsker vi også inden for rygsøjlegigt. Vores aktuelle forskningsprojekt SPINCODE (Spondyloarthritis Inception Cohort of Southern Denmark) handler om tidlig diagnostik, behandling og rehabilitering af mennesker med rygsøjlegigt. I projektet følger vi en gruppe patienter med kroniske rygsmerter og mindst et yderligere symptom, som kan tyde på rygsøjlegigt gennem et to-årigt ambulant forløb. Deltagerne bliver fulgt ved både en gigtlæge og en koordinerende fysioterapeut og tilbydes gruppebaseret patientuddannelse ved et tværfagligt team (gigtlæge fysioterapeut, ergoterapeut, plejepersonale og socialrådgiver). Efter behov har deltagerne også mulighed for individuelle konsultationer ved det tværfaglige team. Individualiseret rådgivning og støtte om fysisk aktivitet og træning er en essentiel del af projektet, da der er dokumenteret positiv effekt på sygdomskontrol og symptomlindring ved træning og fysisk aktivitet til personer med rygsøjlegigt. Tværfagligt personcentreret rehabilitering er også afgørende for projektet, da det har vist en positiv effekt på mobilitet, sygdomsaktivitet, fysisk funktion og formåen, smerte og trivsel. Patientuddannelse anbefales til personer med rygsøjlegigt og omfatter i projektet viden om rygsøjlegigt, fysisk aktivitet/træning, søvn, energiforvaltning, håndtering af fatigue, lovgivningsmæssige støttemuligheder etc. Der arbejdes hen i mod self-management, hvor deltagerne – med støtte – bliver i stand til at leve og håndtere livet med deres sygdom. Vi forsøger ved hjælp af projektet at øge opmærksomheden på rygsøjlegigt blandt sundhedsprofessionelle, som har med rygpatienter at gøre. Samtidig vil vi gerne undersøge en række nye skanningsteknikker og afprøver et ambulant rehabiliteringsforløb. Hvis du vil læse mere om projektet, se linket længere oppe.