Patienter & pårørende

Brugerinddragelse af patienter & pårørende

Forskningsenheden ved Gigthospitalet har igennem flere år inddraget patienter med inflammatoriske gigtsygdomme som aktører i forbindelse med udviklings- og forskningsprojekter. Inddragelse af patienter er sket som en naturlig udvikling på baggrund af praktiske erfaringer.

Patienter involveres som repræsentanter i kvalitetssikringsprojekter, forskningsprojekter og i udviklingen af uddannelsesprogrammer.

Startskuddet til involveringen af patienterne var en undersøgelse i 2011 af patienters oplevelse af at deltage i forskningsprojekter. Denne undersøgelse har resulteret i, at patienter, der er involveret i forskning løbende orienteres om projekters forløb og resultater. 

Det egentlige Brugerråd i forskningsafdelingen blev etableret i 2013 med deltagelse af otte patienter med leddegigt, psoriasisgigt eller rygsøjlegigt.

Rådet består af en gruppe fagpersoner fra forskningsenheden samt patienter med tilknytning til hospitalet. Patienterne er patienter med tilknytning til hospitalet med forskellige diagnoser, alder og køn.

Gruppen mødes tre gange årligt for at have en dialog om forskellige emner og problemstillinger i forhold til den lokale forskning. Patienterne har mulighed for at give deres perspektiv på overordnede emner. De kan også deltage i mere konkrete opgaver, som at indgå i enkelte projekter, læse og kommentere f.eks. spørgeskemaer, undervisnings- og informationsmaterialer, rapporter mv.

Formål

Formålet med inddragelsen af patienterne er at styrke forskningens dialog og samarbejde med patienter og at inddrage patienternes synspunkter, behov, oplevelser og forventninger i planlægning, tilrettelæggelse, gennemførelse, implementering og formidling af forskningsindsatsen.

Opgaver

Forskerne ønsker at fastholde og udvikle samarbejdet med patienterne og om muligt også med pårørende.

Gode ideer – vil du høre mere – eller deltage i forskningsbrugerrådet?

Har du forslag til emner, som forskningsenhedens brugerråd kan beskæftige sig med, er du interesseret i at høre mere, eller ønsker du at deltage som patientrepræsentant, kan du kontakte:

Senior projektleder, Ninna Hoegh

OBS: Center for Viden om Gigts endelige form for brugerinddragelse er under udvikling og dermed endnu ikke fastlagt. Pt arbejder vi i etableringsperioden frem mod 2030 med inspiration både fra forskningsbrugerrådet, Gigthospitalets brugerråd og endelig med inspiration fra aktiviteter og workshops i Gigtforeningen.

Derudover vil der indgå patient/pårørende-repræsentanter i centrets advisory board. Advisory board vil desuden inddrage de øvrige interessenters brugerperspektiv.

Tre gode råd til dig med artrose - klik her